Els representants del grup 'popular' a la Comissió de Sanitat del Congrés de Diputats van impedir, en la sessió celebrada ahir capvespre, l'aprovació d'una Proposició No de Llei (PNL) de Guillem Garcia Gasulla que recollia les propostes incloses en el document que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

va presentar el 19 de juny a la Mesa i els Portaveus d'aquesta Comissió. Aquest document, denominat 13 propuestas para el 2013, es va elaborar coincidint amb el fet que enguany és l'any dedicat a les malalties rares.

En la PNL es sol·licitava al Govern de l'Estat que expressés el seu compromís, solidaritat i responsabilitat amb les persones, i famílies, afectades per aquestes malalties. A Espanya es calcula que són 3 milions de persones les que pateixen malalties rares; malalties que són "crònicament debilitants o potencialment mortals i les quals tenen tan poca prevalença que es necessiten esforços especials combinats per combatre-les."

Durant la seva intervenció a la Comissió de Sanitat Garcia Gasulla va posar com a exemple l'afectació d'una d'aquestes malalties a Menorca: la Xerodermia Pigmentosa, "de la qual existeixen dos casos a la meva illa de Menorca," i al temps va esmentar "els esforços de recerca" que s'hi estan realitzant . En aquest sentit va recordar la tasca duta a terme per Governs socialistes amb la creació dels "centres CIBER, entre ells el CIBERER dedicat a Malalties Rares, i destinant fins a 20 M d'euros a aquestes malalties."

En concret la PNL del diputat del PSOE Menorca, fent seves les propostes de FEDER, instava a l'executiu estatal a dotar al Ministeri de Sanitat, durant el 2013, d'un "Pla de Treball amb accions, calendari, responsables i pressupost que responguin a les prioritats" recollides en el document de la Federació.

També es reclamava que, de manera prioritària, s'eximís del copagament a les famílies amb algun membre afectat per aquestes malalties.

Alhora es demanava que s'impulsessin "mesures concretes per assegurar l'accés amb equitat a medicaments d'ús vital" per aquestes persones. Per

aconseguir-ho es proposava "establir una partida específica en el Fons de Cohesió del Sistema Nacional de Salut (SNS)" (...) de manera que es garantís "l'accés equitatiu a aquests tractaments en les diferents Comunitats Autònomes".

També s'instava al Govern de l'Estat a "establir que la medicació coadjuvant" en aquestes malalties tingués, "a efectes de finançament, la consideració de medicació crònica per als malalts. En el cas dels fàrmacs no finançats pel SNS, es proposava que fossin "reemborsats en condicions similars a les dels medicaments per a us de malalts crònics".

Finalment la PNL presentada pel diputat Garcia Gasulla proposava que "la nutrició enteral, parenteral, apòsits, venes, etc i elements orto-protèsics" fossin "gratuïts per aquests pacients".